Wil jij ook jouw verhaal kwijt over jouw leven met een mitochondriale (of verwante) aandoening?
Zet je verhaal op papier en mail deze naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. ! Een foto of veelzeggend plaatje erbij is nog leuker.
Laat ons zien en lezen wie je bent en wat je doet en vooral ook wat JOU bezighoudt in het leven met een Mito!
Makkelijk gezegd, omgaan met je ziekte.
Het is geen omgangsvorm waardoor je weet hoe je met normen en waarde je ziekte benaderd. Met omgaan kun je ook manieren lezen. Manieren hoe je actief en plezierig kunt leven met een mitochondriale ziekte.
Er is geen standaard manier of code die het leven met een chronische ziekte eenvoudig maakt. Iedereen ervaart de ziekte anders. Zeker bij een mitochondriale ziekte. Geen mitochondriele ziekte is het zelfde. Ondanks de overlappende fouten in de energie stofwisseling uit zich dit per individu anders.
De geschiedenis van Jos (MNGIE) door zijn vrouw Monique
Jos is zijn hele leven al erg mager geweest. Van kindsaf had hij "overgevoelige darmen". Veel braken, diarree en je kon zijn darmen altijd horen werken. Bezoeken aan de huisarts leverden niet meer op dan: gevoelig voor stress en mogelijk een gevolg van medicijnen die hij voor zijn astmatische bronchitis moest gebruiken. Volgens Jos zelf woog hij op zijn hoogtepunt 56 kilo bij een lengte van 1 meter 75.
