613247

Middel 10.5x

Vooruit

Vooruit

 

Een ziekte met een naam

Maar zonder een gezicht

Van buiten is niet te zien

Wat het in mij heeft aangericht.

 

De vermoeidheid, de wanhoop

Het verdriet, de pijn

Worden niet begrepen in een

Wereld waar alles te zien moet zijn

 

Ik lach, ik doe vrolijk

Niet altijd even oprecht

Het sloopte me van binnen

Het is een langzaam gevecht

 

Ik ben niet meer wie ik ooit was

Ik kan niet meer wat ik ooit kon

Maar ook voor mij schijnt nog steeds

De warme levenszon.

 

Ik heb lieve vrienden

Zij kennen mijn enige wens

Zij luisteren en beschouwen me

Niet als zieke maar als mens!

 

Toos   (MELAS) 

 

Het gedicht "Vooruit"  is geschreven door Toos.

 

 

Toos heeft MELAS, net als hun dochter Ankie (1977-1998)  had.

Ankie over leed op 20 jarige leeftijd aan de gevolgen van MELAS

De moeder van Toos en een broer van Toos  zijn eveneens overleden aan de gevolgen van MELAS.

Toos is getrouwd met Jan. Jan ondersteunde zijn vrouw en dochter waar hij kon. Hij heeft gevochten voor zijn echtgenote en dochter.

Jan leerde ik kennen op de bijeenkomsten voor volwassenen van de VKS, waar hij Toos altijd begeleidt en betrokken is bij alle volwassenen met een mitochondriale aandoening.

Gedurende de laatste bijeenkomst moest Jan gebruik maken van de communicator om te communiceren. Zijn spraak en stem zijn hem afgenomen door ALS, waarvan hij sinds kort weet, dat dit hem getroffen heeft.

Hoe wreed kan het leven voor sommige gezinnen verlopen, maar hoeveel kracht kunnen sommige gezinnen ook uitstralen!

“Vooruit” is de titel van het gedicht.

 ‘’Vooruit’’ is ook de lijfspreuk van Jan en Toos, geïntroduceerd door hun dochter Ankie.

Wanneer Toos en Jan hun dochter Ankie in de rolstoel mee namen naar buiten , dan riep zij

“Vooruit, vooruit!”

Toos en Jan hebben ter nagedachtenisaan  Ankie een boom geplant op de dijk van Nisse in Zeeland ,In het kader van Mo(nu)ment voor een Kind van de VKS. Zij gaan hier meerdere malen per jaar naar  toe.

De boom groeit goed, zoals u kunt zien op de foto van Toos bij de boom van Ankie.

 

Op 8 juni 2011 is Jan Beurskens helaas overleden aan de gevolgen van ALS.

Diegene die ik liefheb verlaat ik om diegene die  ik liefhad terug te zien.

 

 

 

Ik kan (bijna) alles! Door Saskia Buys

Ik kan (bijna) alles… 

Ik kan vechten en soms zelfs winnen
Ik kan huilen van de pijn
Ik kan lachen om het leven
Ik kan genieten van het zijn
 
Ik kan melden dat het goed gaat
Ik kan treuren van verdriet
En dit kan per minuut verschillen
Ik snap dit prima, waarom niet?
 
Ik kan bergen verzetten
Ik kan opzien tegen de dag
Ik kan rennen, ik kan rusten
Ik kan treuren met een lach
 
Ik kan sturen, ik kan leiden
Ik kan volgen als het moet
Ik kan juiste wegen wijzen
Ik weet wat slecht is, en wat goed
 
Ik kan praten, hele dagen
Ik kan zwijgen als je wil
Ik kan prima hulp vragen
Ik ben druk, en soms heel stil
 
Ik kan mezelf zijn, soms een ander
Ik heb vrienden om me heen
Ik ben moeder, dochter, partner
Ik ben graag samen en ook alleen
 
Ik kan mijn hart goed laten spreken
Ik kan ook denken, heb verstand
Ik kan handen en voeten goed gebruiken
En soms voel ik mij totaal onthand
 
Hoeveel ik kan, ik kan niet alles
Ik kan niet toezien zonder pijn
Hoe de ziekte van mijn kinderen
Hen steeds minder kind laat zijn
 
Ik heb geen zinnen die verwoorden
De machteloosheid in mijn hart
Het toekomstbeeld dat blijft vervagen
Soms kraakhelder, dan pikzwart
 
Ik kan toch echt niet duidelijk maken
Hoe dit heel mijn zijn verstoord
Ik kan helaas niet zo hard roepen
Dat men mij daarboven hoort
 
Maar ondanks dat kan ik genieten
Van momenten, dag voor dag
En kijk ik steeds weer uit naar morgen
Soms vol spanning, maar dat mag
 
Niemand komt ooit aan mijn dromen
Ik pluk het leven en de dag
Laat die nieuwe dag maar komen
Wat hij ons ook brengen mag!
 
 
 Saskia Buys ©

Lees verder