641612

Middel 10.5x

  • Start
  • Mito & Mensen uit de directe omgeving

Mito & Mensen uit de directe omgeving

Er wordt wel eens gezegd: "Een chronische ziekte heb je niet alleen".

Deze uitspraak is tweeërlei uit te leggen.

Wanneer 1 persoon uit een gezin een mitochondriale aandoening heeft, dan lijdt niet alleen deze persoon aan de ziekte; Het gezin, de partner en kinderen zullen eveneens gevolgen hiervan ondervinden . Zij lijden mee, misschien wel net zo erg als jij zelf. Hun leven zal anders zijn dan het leven met een gezonde partner of ouder. Dat hoeft niet minderwaardig te zijn, maar wel anders dan ooit de toekomstverwachting die jullie samen ooit hadden. 
Hoe gaan we daarmee om, hoe gaan zij daar mee om in zowel praktisch als emotioneel opzicht?

Wat voor het gezin geldt, kan ook voor de verdere omgeving van de patiënt gelden.
Overige familie, vrienden, kennissen, buren, collegae, de mensen die je tegenkomt:
Worden contacten met hen ook anders? Begrijpen deze mensen wat er met jou aan de hand is, waarom of waardoor je niet altijd even actief meer bent in het onderhouden van deze contacten dan "vroeger". Zijn mensen bang voor het onbekende, gaan ze contact met jou uit de weg of zijn contacten juist geintensiveerd?

Ben je misschien zelfs mensen verloren?

Hoe zou je graag zien dat je omgeving omgaat met jou en met je ziekte?
Verwacht je hulp en aandacht , praat je graag over je ziekte of juist niet?
Wat vind jij belangrijk dat mensen weten over je ziekte, maar ook wat vinden die anderen belangrijk.

"Een chronische ziekte heb je niet alleen"
De andere uitleg van deze uitspraak is, dat je er in je "lijden" niet alleen voor hoeft te staan!
Hoe belangrijk is het om dierbaren om je heen te hebben, die je ondersteunen, die met je meeleven, met wie je plezier kunt hebben, die jij op jouw manier geeft wat zij nodig hebben. met wie je een volwaardige relatie hebt.
Wat kan jouw inbreng zijn in deze relaties?!

We hopen in dit onderdeel van het forum veel persoonlijke reacties te krijgen over dit onderwerp.
Niet alleen vanuit de patiënt, maar zeker ook vanuit zijn omgeving!
Positieve, maar ook negatieve ervaringen.

Hoe zorgen we er zelf voor, dat we een rijk (sociaal) leven houden en niet achter de geraniums belanden en willen we dat leven wel, of verkiezen we juist die plaats achter de geraniums?

Dit boek heb ik uit...

 Ter overname, ik heb het uit...

Een open brief

An Open Letter To Those Without Invisible Disability Or Chronic Illness …

By Ricky Buchanan on May 10, 2009 (site met oorspronkelijke tekst niet meer beschikbaar)

Vertaald en bewerkt door Barbara, juli 2010

Een open brief aan mensen die zelf geen energiestofwisselingsziekteziekte hebben, maar wel graag meer willen weten over de effecten van een dergelijke ziekte in het dagelijks leven van patiënten.

Lees verder

De SPOON theorie, het lepeltjesverhaal

Vertaling van Julia, mitochondriale aandoening

The Spoon Theory ( De lepel theorie)is een artikel  geschreven door een chronisch zieke die aan vrienden zo probeert uit te leggen hoe het  is om een chronische ziekte te hebben.Voor veel vrienden van chronisch zieke mensen een duidelijke uitleg over hoe een dag in het leven van een chronische zieke er uit ziet, hoe iemand moet om leren gaan met verlies van energie,pijn en keuzes moet leren maken om elke dag weer opnieuw te kunnen over leven...  

DE LEPEL THEORIE. Mijn beste vriendin en ik zaten in de snackbar, te praten. Zoals gewoonlijk was het al laat en we aten franse frietjes met saus. 
Vroeger toen we jong waren brachten we veel tijd door in de snackbar in plaats van op school, en de meeste tijd spraken we over jongens, muziek of over onbelangrijke dingen die voor ons op dat moment wel belangrijk waren. 
We waren nooit ergens serieus over, en de meeste tijd waren we aan het lachen. 
Dat was toen, maar nu praten we vaak over andere dingen. 

Toen ik wat medicijnen nam tijdens het eten van mijn snack zoals ik altijd deed, keek ze me aan met een vreemd soort van staren, zonder verder te praten. 
Toen vroeg ze me zomaar uit het niets hoe het voelt om lupus te hebben en om ziek te zijn. 
Ik was ontzet, niet zozeer omdat ze hem in het wilde weg stelde, maar ook omdat ik dacht dat ze alles over lupus wist wat er bekend over was. 
Ze ging met me mee naar de doktoren, ze zag me lopen met krukken, zag me overgeven in de badkamer, en ze zag me huilend van de pijn, wat was er dan nog meer wat ze moest weten? 
Ik begon wat te raaskallen over pillen , ongemakken en pijnen, maar ze hield aan en leek niet tevreden te zijn met mijn antwoorden. 
Ik was een beetje verrast terwijl ze mijn kamergenoot was toen we studeerden, en al jaren lang een goede vriendin van me was; 
Ik dacht dat ze al lang wist wat de medische definitie van lupus was. Toen keek ze me aan met een blik, die ieder ziek mens heel goed kent, het gezicht van pure nieuwsgierigheid van iets wat niemand die gezond is echt kan snappen. 
Ze vroeg me hoe het voelde, niet lichamelijk, maar hoe het voelde om mij te zijn, ziek te zijn.

Terwijl ik mezelf probeerde te kalmeren, keek ik rond voor hulp of begeleiding, maar ook om tijd te rekken om te denken. Ik probeerde de goede woorden te vinden.

Hoe beantwoord ik een vraag die ik ook nog nooit voor mezelf heb kunnen beantwoorden? 
Hoe leg ik ieder detail van iedere dag , aangedaan te zijn, en emoties die een ziek mens doormaakt duidelijk uit aan iemand die gezond is. 
Ik had het op kunnen geven, een grapje kunnen maken zoals ik normaal doe, en van onderwerp kunnen veranderen, maar ik dacht als ik niet probeer het haar uit te leggen, hoe kan ik dan van haar verwachten dat ze het begrijpt. 
Als ik het niet uit kan leggen aan mijn beste vriendin, hoe kan ik mijn wereld dan uitleggen aan iemand anders? Ik moest het gewoon proberen.

Op dat moment werd de lepel theorie geboren. 
Snel graaide ik alle lepels van de tafel; en zelfs van alle andere tafels. 
Ik keek haar in de ogen en zei “Hier ga je dan, je hebt Lupus”. 
Een beetje verbaasd keek ze me aan, zoals de meeste zouden doen als ze een boeketje lepels in de hand krijgen. 
De koude metalen lepels klikten in mijn handen terwijl ik ze groepeerde en in haar handen legde.

Ik legde haar uit dat het verschil tussen ziek zijn en gezond zijn is dat een ziek mens keuzes moet maken, en constant moet nadenken over dingen terwijl de rest van de wereld dat niet hoeft.

 De gezonden hebben de luxe van een leven zonder keuzes, een gift die de meeste mensen als vanzelfsprekend zien. 
De meeste mensen starten de dag met onnoemelijk veel mogelijkheden, en energie om te doen wat ze maar willen, vooral jonge mensen. 
Voor het grootste deel, hoeven ze zich geen zorgen te maken over de effecten van hun bedrijvigheid. 
Dus voor mijn uitleg, gebruik ik de lepels om dit punt goed uit te kunnen drukken. 
Ik wilde voor haar iets om vast te houden, en voor mij om wat weg te kunnen nemen, omdat de meeste mensen met een chronische ziekte leven met het “verlies” van het leven wat ze eerder wel hadden. 
Als ik de controle van het wegnemen van lepels bleef, dan zou ze weten hoe het voelt dat iemand of iets, in dit geval Lupus, controle over je leven heeft. 
Opgewonden greep ze de lepels. Ze begreep nog niet wat ik aan het doen was, maar ze is altijd in voor leuke dingen, dus ik geloofde dat ze dacht dat ik een grapje maakte zoals ik normaal gesproken doe bij gevoelige onderwerpen. 
Ze had niet in de gaten hoe serieus ik nog zou worden. 
Ik vroeg haar de lepels te tellen. Ze vroeg waarom, en ik legde haar uit dat als je gezond bent, je verwacht een nooit ophoudend aantal lepels te hebben. 
Maar als je de dag moet plannen, moet je precies weten met hoeveel lepels je de dag start. 
Het geeft ook geen garantie dat je er onderweg nog wat verliest, maar het helpt tenminste te weten hoe je start. 
Ze telde 12 lepels. Ze lachte en zei dat ze er meer wilde hebben. 
Ik zei nee, en ik wist meteen dat dit spelletje zou werken, toen ze teleurgesteld keek, en we waren nog niet eens begonnen.

Ik wil al jaren meer lepels, en ik heb nog geen manier gevonden er meer te krijgen, waarom zou zij er wel meer hebben?

Ik vertelde haar dat ze er altijd bedacht op moest zijn hoeveel ze er had, en hen niet te laten vallen omdat ze nooit mag vergeten dat ze Lupus heeft.

Ik vroeg haar, haar dagelijkse bezigheden te vertellen, inclusief de simpelste dingen. Terwijl ze ratelde over alle dingen, ook leuke dingen; legde ik haar uit dat iedere bezigheid haar een lepel kost. 
Terwijl ze net vertelde over het opstaan en klaarmaken, om naar haar werk te gaan iedere ochtend, stopte ik haar, en nam een lepel weg. 
Ik vloog haar bijna naar haar keel. 
Ik zei “NEE!”Je staat niet zomaar op. 
Eerst doe je moeizaam je ogen open, en je komt er achter dat je te laat bent doordat je slecht geslapen hebt. 
Je kruipt moeizaam uit bed, en je moet eerst zorgen dat je iets eet voor je iets anders kunt doen, want als je niets eet kun je ook je medicijnen niet nemen, en kun je meteen alle lepels van vandaag inleveren, en die van morgen ook. Ik nam weer een lepel weg, en ze realiseerde zich dat ze zich nog niet eens had aangekleed.

 Douchen kost haar een lepel, alleen maar voor het wassen van haar haren en het scheren van haar benen. 
Het hoog rijken van de armen tijdens het haren wassen, en het laag rijken om haar benen te scheren kost haar waarschijnlijk meer dat 1 lepel, maar dat zei ik maar niet omdat ik het sneu voor haar vond, en om haar niet bang te maken.

Het aankleden koste haar alweer een lepel. 
Ik stopte haar weer, en brak iedere taak af om haar duidelijk te maken dat ze om ieder detail moest nadenken.

Je kunt niet zomaar wat kleren aandoen als je ziek bent. Ik legde haar uit dat ik moet kijken welke kleren ik lichamelijk aan kan doen, als mijn handen pijn doen kan ik niet iets aandoen met knopen of een rits. 
Als ik die dag kneuzingen heb, heb ik lange mouwen nodig, en als ik koorts heb moet ik een sweater aantrekken om warm te blijven en ga zo maar door. 
Als mijn haren uitvallen heb ik meer tijd nodig om er goed uit te zien en een bijkomende factor is dan dat ik me 5 minuten slecht voel omdat het me 2 uur koste om dit alles te doen.

Ik denk dat ze het begon te begrijpen terwijl ze in theorie nog niet eens op haar werk was, en nog maar 6 lepels over had.

Toen legde ik haar uit dat ze de rest van haar dag precies uit moest stippelen, want als de lepels op zijn, zijn ze ook op. 
Soms kun je de lepels van morgen gebruiken, maar bedenk dan hoe moeilijk de volgende dag zal zijn met nog minder lepels. 
Ook moest ik haar uitleggen dat iemand die ziek is, altijd leeft met de gedachte dat morgen misschien een dag is dat je verkouden wordt, of een infectie krijgt, of vele andere dingen die voor een chronische zieke gevaarlijk kunnen zijn. 
Dus je wilt nooit met te weinig lepels komen te zitten, omdat je nooit weet wanneer je ze echt nodig hebt. 
Ik wilde haar niet deprimeren, maar ik moest realistisch blijven, en jammer genoeg moest ik voorbereid zijn op het slechtste deel van een normale dag voor mij.

We gingen door met de rest van de dag, en langzaamaan leerde ze dat het overslaan van de lunch haar weer een lepel zou kosten, evenals het staan wachten op de trein, maar ook te lang typen op de computer. Ze werd gedwongen keuzes te maken en over bepaalde dingen na te denken.

Hypothetisch gezien hoefde ze voor die dag geen boodschappen te doen, zodat ze de spullen voor het avondeten had.

Toen we bij het einde van haar zogenaamde dag kwamen, zei ze dat ze honger had. Ik sommeerde haar dat ze nog warm moest eten maar dat ze nog maar 1 lepel over had. 
Als ze zou koken zou ze geen energie ( lepels) meer over hebben om de afwas te doen. 
Als ze uit eten zou gaan, zou ze misschien te moe kunnen zijn om veilig in de auto naar huis te rijden.

Toen zei ik tegen haar dat ik nog niet te moeite had genomen om haar in dit spelletje te vertellen dat ze ook nog eens misselijk was, dat koken al helemaal niet meer aan de orde kwam. 
Ze besloot soep te maken, omdat dat makkelijk was. 
Ik zei tegen haar dat het nog maar 19.00 uur was, je hebt de rest van de avond nog maar 1 lepel, dus kun je misschien iets leuks doen, of je huis poetsen, of gaan zingen bij je koor, maar je kunt het niet allemaal doen. 

Zelden zag ik haar emotioneel, en toen ik zag dat ze overstuur raakte, wist ik dat ik tot haar doordrong. I
k wilde niet dat mijn vriendin overstuur raakte, maar op hetzelfde moment was ik blij dat iemand mij eindelijk een beetje begreep.

Ze had tranen in haar ogen en zei “Christine, hoe doe je dat? Doe je dit werkelijk iedere dag?”
Ik legde haar uit dat sommige dagen slechter gaan dan andere; sommige dagen heb ik meer lepels dan andere. 
Maar ik kan het niet laten verdwijnen, en ik kan het ook nooit vergeten, ik moet er altijd aan denken.

Ik had nog een reserve lepel in mijn hand. 
Ik zei simpelweg, “ik heb geleerd om te leven met een reserve lepel in mijn zak. Je moet altijd voorbereid zijn.”

Het is moeilijk, het moeilijkste wat ik heb geleerd is om het kalm aan te doen, en niet alles te doen wat je wilt. 
Ik vecht hier iedere dag mee. Ik haat het buitengesloten te worden, thuis te moeten blijven terwijl ik zou willen gaan, dingen niet gedaan te kunnen krijgen omdat het niet gaat.

Ik wilde dat ze de frustratie voelde. Ik wilde dat ze begreep, dat alles wat iedereen doet zo gemakkelijk gaat, maar dat het voor mij honderd kleine dingen zijn in een.

Ik moet aan het weer denken, mijn temperatuur die dag, en de planning voor de hele dag maken voordat ik me ergens in stort. 
Andere mensen kunnen simpel dingen doen, ik moet mijn eigen plan trekken een strategie maken alsof ik een oorlog moet plannen.

Deze levensstijl maakt het verschil tussen zieke en gezonde mensen. 
Voor gezonde mensen is er de wonderlijke mogelijkheid, niet te denken maar te doen. Ik mis die vrijheid. Ik mis het nooit lepels te hoeven tellen.

Nadat we allebei wat emotioneel waren en we er wat langer over door praten, merkte ik dat ze wat bedroefd was. 
Misschien begreep ze het eindelijk. 
Misschien realiseerde ze zich, dat ze nooit echt zou kunnen zeggen dat ze het ECHT helemaal begreep. 
Maar ze zou tenminste begrijpen waarom ik sommige avonden niet met haar ergens kan gaan eten, of dat ik niet naar haar kan gaan, maar dat zij wat vaker naar mij moet komen.

Ik omhelsde haar en we liepen uit de snackbar. 
Ik had nog een lepel in mijn hand en ik zei “ ben maar niet bezorgd. 
Ik zie dit als een zegen. 
Ik ben gedwongen over alles wat ik doe na te denken. 
Weet je wel hoeveel lepels sommige mensen iedere dag verspillen? 
Ik heb geen ruimte voor weggegooide tijd, of weggegooide lepels, en ik koos ervoor deze tijd met jou te gebruiken.”

Sinds deze avond, heb ik deze lepel theorie gebruikt om mijn leven uit te leggen aan veel mensen. 
In feite hebben mijn familie en vrienden het nu ook altijd over lepels. 
Het is een codewoord geworden van wat ik wel en wat ik niet kan doen. 
Als mensen de lepel theorie begrijpen lijkt het dat ze ook mij beter begrijpen, maar ook merk ik dat ze hun leven wat anders lijden dan voorheen.

Deze theorie is niet alleen toepasselijk op Lupus, maar geldt voor vele andere chronische ziekten of handicaps. Hopelijk, nemen niet meer alles in het leven als vanzelfsprekend.

Ik geef iedere keer een stukje van mezelf, in iedere zin van het woord als ik iets doe. Het is een grapje geworden, ik ben er beroemd mee geworden als grapje tegen mensen te zeggen dat ze zich heel speciaal moeten voelen omdat ik wat tijd aan hun spendeer, omdat ze een van mijn lepels hebben. 

2003 by Christine Miserandino butyoudontlooksick.com Vertaald door Julia (mitochondriale aandoening)

Beeldenstorm

Weergave van de lezing over handicap en beeldvorming door Karin Spaink gehoudengehouden op 1 november 2010, op een themadag over diversiteit georganiseerd door Movisie.  

Meer van en over Karin Spaink op haar website

http://www.spaink.net

Beeldenstorm (over handicap en beeldvorming)

Veel handicaps zijn onzichtbaar. Voor een deel omdat mensen met een handicap zich van de weeromstuit minder in het ‘gewone’ leven kunnen begeven, voor een deel omdat de buitenwacht mensen met een handicap negeert, voor een deel omdat sommige handicaps zich aan het oog onttrekken. Niemand ziet iets aan de vrouw die haar voorvoet mist, aan de man die doof is, aan incontinente mensen, aan mensen die chronisch pijn lijden, aan een man die een geavanceerde armprothese draagt, aan een vrouw die haar lamme arm in haar jaszak geschoven heeft.

Maar ze zijn er wel, die onzichtbare handicaps.

Lees verder