613223

Middel 10.5x

Een open brief

Wanneer je een onzichtbare beperking en/of een chronische ziekte zoals een mito krijgt, dan verandert er veel in je lichaam. Al zijn die veranderingen lang niet altijd niet zichtbaar, maar dat betekent niet dat ze er niet zijn!

De meeste mensen weten niet veel van dit soort ziekten en de effecten daarvan.

 Diegenen die denken het allemaal te weten en begrijpen zijn vaak verkeerd geïnformeerd. Aan de mensen die zelf geen chronische ziekte hebben, maar er wel meer van zouden willen weten, opdat zij de „patiënt‟ kunnen steunen, schrijf ik deze brief, in de hoop dat jullie mij en mijn ziekte beter zullen begrijpen voordat jullie oordelen en / of handelen:

Het hebben van een beperking of ziekte verandert me niet als mens.

Het betekent wel, dat ik het grootste gedeelte van de dag heel weloverwogen en verstandig moet indelen en doorbrengen. Gebeuren er dingen ongepland, dan gaat het meest mis.

Als je me onverwacht bezoekt lijkt het misschien alsof ik weinig gastvrij ben, ongeïnteresseerd en er weinig plezier aan beleef.

Ik ben dan misschien niet het leukste gezelschap, ik ben nog wel gewoon mij zelf, maar wordt beperkt door mijn lijf, het gebrek aan energie.

Ik ben nog steeds geïnteresseerd in bijvoorbeeld mijn familie, vrienden en werk, ik kan me daar nog steeds zorgen over maken of blij van worden en meestal wil ik ook graag alles horen over jouw dierbaren en wat jou bezig houdt, maar dan niet onverwacht.

Ik heb de tijd nodig om me voor te bereiden en erna weer te kunnen herstellen. Begrijp dat er verschil tussen blij en gezond. Als jij griep hebt ,dan voel je je waarschijnlijk rot. Datzelfde gevoel heb ik al jaren en volcontinu.

Geen energie, pijn, moe, misselijk, niet kunnen nadenken of praten, niet goed kunnen bewegen….

Ik kan me niet altijd alleen maar ellendig voelen, ik doe er alles aan om me eens even lichamelijk niet zo naar te voelen.

Als jij met mij praat en ik klink blij, dan betekent dat dat ik oprecht blij ben, maar niets meer.

Ik kan moe zijn, ik kan pijn hebben, ik kan zieker zijn dan ooit en toch blij.

Zeg (of denk) op zo‟n moment alsjeblieft niet: "Oh, je klinkt beter!

Ik klink niet beter, ik klink blij en als je daarop wilt reageren, dan graag!

Blij voor dat moment, maar nog steeds niet gezond!

5 minuten rechtop kunnen staan staan of lopen betekent niet dat ik het dan ook wel 10 minuten kan of zelfs nog langer…

Het is zeer waarschijnlijk dat ik met die 5 minuten al tot het uiterste ben gegaan, dat ik daarvoor al mijn krachten gebruikt heb en ik hiervan eerst moet herstellen.

Vergeet niet dat mijn herstel veel langer duurt dan van een gezond mens.

Vergelijk het met een atleet na een wedstrijd, ook zij kunnen niet direct na een eerste prestatie een zelfde prestatie nog eens leveren. Het bovenstaande geldt niet alleen voor staan, maar evenzeer voor zitten, lopen, denken, sociaal zijn….het geldt voor iedere activiteit die ik doe op een dag. Probeer verder alsjeblieft te begrijpen dat de gevolgen en de symptomen van een mitochondriale aandoening variabel kunnen zijn Het is heel goed mogelijk, dat ik de ene dag in staat ben naar de badkamer te lopen terwijl ik de dag erna al moeite heb met even zitten.

Zeg me niet op een slechte dag: " Maar gisteren kon je het nog wel…" Het voelt als kritiek op iets dat ik niet veranderen kan, op iets dat buiten mijn persoon om gebeurt.

Als je wilt dat ik iets doe of onderneem, vraag me of ik er toe in staat ben en ik geef je een eerlijk en duidelijk antwoord.

Omdat mijn klachten wisselend zijn en plotseling kunnen veranderen, kan het wel eens zijn dat ik een afspraak op het laatste moment afzeg.

Als dit gebeurt, vat het dan niet persoonlijk op. Het is geen onwil van mij! Leuke dingen doen, zoals uitgaan zorgen er niet altijd voor dat ik me beter ga voelen, vaak betekent het een enorme aanslag op mijn energievoorraad en kan ik me er helaas juist slechter door gaan voelen., het kan me verder achterop brengen, hoe leuk ik het ook vind! Chronische ziekte en beperkingen kunnen reactieve depressieve gevoelens doen ontstaan, maar deze gevoelens hoeven zeker niet door een depressie gevoed te zijn.

Me in wat sombere buien vertellen dat ik gewoon een beetje frisse lucht en was beweging nodig heb, wordt niet altijd zo geapprecieerd. Was ik er toe in staat, dan zou ik het uit mezelf al doen!

Niets liever!

Heb er begrip voor dat wanneer ik zeg te moeten zitten of liggen of mijn medicatie innemen, ik dat ook op dat moment moet doen. Ik kan het niet uitstellen of overslaan alleen maar omdat ik iets dat nog interessanter, inspannender of opwindender moet of wil doen. Heb er begrip voor dat ik me niet alleen maar bezig kan houden met proberen beter te worden van deze onbehandelbare ziekte. Ik zal niet beter worden, ik zal me misschien wat beter voelen. Bij een tijdelijke ziekte (van korte duur) zoals griep kun je het je permitteren 1 of 2 weken rustig aan te doen opdat je weer beter wordt. Bij een mitochondriale aandoening ben je daar je hele leven mee bezig.

Ik moet mijn energie besteden aan het zo goed mogelijk leren leven met mito. Dat moet ik me realiseren, maar daar moet ik ook mee om leren gaan. Dit betekent niet, dat ik niet probeer beter te worden, het betekent niet dat ik opgeef., maar zo is het leven nu eenmaal wanneer je moet dealen met een chronische ziekte / beperking die vooralsnog niet behandelbaar is. Wil je me een advies geven om beter te worden, doe het maar liever niet. Niet omdat ik de goede bedoelingen niet apprecieer en niet omdat ik niet beter wil worden. Het is omdat ik van iedereen om mij heen, bekenden, maar zelfs vreemden volcontinu tips krijg. Adviezen varierend van dieten, therapieen, medicatie , het hele alternatieve circuit, tot kerkgenootschappen.

In eerste instantie probeerde ik veel tips ook werkelijk uit, maar toen realiseerde ik me dat het uitvoeren en naleven van al deze tips me zoveel energie en verdriet kostte, dat ik mijzelf er ziekter door maakte ipv beter.

 Als er iets was of komt in de toekomst dat mensen met een mitochondriale aandoening beter kan maken of zelfs een beetje op weg kan helpen zich beter te voelen, dan weten de mensen met mito dit meestal als eerste! Zij worden op de hoogte gebracht door hun dokters en het wereldwijde netwerk van andere mensen met een mitochondriale aandoening...

 Wanneer je, na dit gelezen te hebben, toch nog een suggestie voor bijvoorbeeld medicatie wilt doen, doe dit dan, maar bij voorkeur schriftelijk en vergezeld van wetenschappelijk bewijs.
Verwacht echter niet, dat ik het ogenblikkelijk zal gaan uitproberen, misschien reageer ik zelfs niet direct.     

Wanneer het me redelijk en zinvol lijkt en ik het nog niet eerder probeerde, dan zal ik ter harte nemen wat je me vertelde en het bespreken met mijn behandelend artsen.
Nooit zal ik iets proberen zonder mijn artsen daarvan op de hoogte gesteld te hebben en met hen voor- en nadelen, maar zeker ook gevaren besproken te hebben.

Bij zo'n ingewikkelde ziekte als die in de energiestofwisseling is zelf experimenteren uit den boze omdat het levensgevaarlijke gevolgen kan hebben!

Besef je, dat het beter worden (in de zin van "genezen") van een mitochondriale aandoening waarschijnlijk nooit zal gebeuren.
Er zijn in onze lichamen te veel systemen / organen aangedaan. Veel organen hebben door de ziekte een blijvende schade opgelopen die helaas niet meer herstelbaar is.

Het enige dat we –vooralsnog- kunnen doen is hier zo goed en verstandig en adequaat mogelijk mee om te gaan, waarbij begrip van de mensen om ons heen heel belangrijk is.
Begrip voor de onzichtbare gevolgen van mito die vaak nog veel heftiger zijn dan de zichtbare gevolgen.

Jullie begrip helpt ons accepteren en "omgaan met" opdat we ons beter kunnen voelen!

Bedankt!