652866

Middel 10.5x

Mito & Mensen uit de directe omgeving

Er wordt wel eens gezegd: "Een chronische ziekte heb je niet alleen".

Deze uitspraak is tweeërlei uit te leggen.

Wanneer 1 persoon uit een gezin een mitochondriale aandoening heeft, dan lijdt niet alleen deze persoon aan de ziekte; Het gezin, de partner en kinderen zullen eveneens gevolgen hiervan ondervinden . Zij lijden mee, misschien wel net zo erg als jij zelf. Hun leven zal anders zijn dan het leven met een gezonde partner of ouder. Dat hoeft niet minderwaardig te zijn, maar wel anders dan ooit de toekomstverwachting die jullie samen ooit hadden. 
Hoe gaan we daarmee om, hoe gaan zij daar mee om in zowel praktisch als emotioneel opzicht?

Wat voor het gezin geldt, kan ook voor de verdere omgeving van de patiënt gelden.
Overige familie, vrienden, kennissen, buren, collegae, de mensen die je tegenkomt:
Worden contacten met hen ook anders? Begrijpen deze mensen wat er met jou aan de hand is, waarom of waardoor je niet altijd even actief meer bent in het onderhouden van deze contacten dan "vroeger". Zijn mensen bang voor het onbekende, gaan ze contact met jou uit de weg of zijn contacten juist geintensiveerd?

Ben je misschien zelfs mensen verloren?

Hoe zou je graag zien dat je omgeving omgaat met jou en met je ziekte?
Verwacht je hulp en aandacht , praat je graag over je ziekte of juist niet?
Wat vind jij belangrijk dat mensen weten over je ziekte, maar ook wat vinden die anderen belangrijk.

"Een chronische ziekte heb je niet alleen"
De andere uitleg van deze uitspraak is, dat je er in je "lijden" niet alleen voor hoeft te staan!
Hoe belangrijk is het om dierbaren om je heen te hebben, die je ondersteunen, die met je meeleven, met wie je plezier kunt hebben, die jij op jouw manier geeft wat zij nodig hebben. met wie je een volwaardige relatie hebt.
Wat kan jouw inbreng zijn in deze relaties?!

We hopen in dit onderdeel van het forum veel persoonlijke reacties te krijgen over dit onderwerp.
Niet alleen vanuit de patiënt, maar zeker ook vanuit zijn omgeving!
Positieve, maar ook negatieve ervaringen.

Hoe zorgen we er zelf voor, dat we een rijk (sociaal) leven houden en niet achter de geraniums belanden en willen we dat leven wel, of verkiezen we juist die plaats achter de geraniums?

Dit boek heb ik uit...

 Ter overname, ik heb het uit...