613249

Middel 10.5x

Leven met Mito - Partners

Bron: Living with Mito , www.mitoaction.org

Vertaald door Dieuwke

 

 

‘Soms voel ik me de verpleegkundige, de advocaat, de case manager, de sociaal werker, en aan het eind van de dag is er niets meer over voor mijn partner..’

 

Een mito is voor een partner (om maar niet van de patiënt zelf te spreken) een moeilijk te begrijpen ziekte.

 

Door zijn moeilijk definieerbare aard en  de enorme verscheidenheid van gezondheidsproblemen, lastige diagnose en de onzekerheid over de progressie, wordt het nog gecompliceerder.

 

Een aantal dingen die je in gedachten kunt houden om jou en je partner te helpen zijn:

 

- communicatie

- maak een nieuw plan

- onthoud wat je ooit samen bracht.

 

Communicatie:

 

Goede communicatie is onontbeerlijk in elke relatie, maar zeker tussen een mito-patiënt en zijn/haar partner.

 

Het is belangrijk dat je dagelijks duidelijk maakt hoe je je voelt, omdat dit zo enorm kan verschillen van dag tot dag bij mito-patiënten.

 

Dit is voor anderen vaak moeilijk te begrijpen. Vooral wanneer er sprake is van manifestatie van een mito op volwassen leeftijd, is de gezonde partner vaak een actievere echtgenoot gewend.

 

Vooral de chronische en extreme behoefte aan rust van de mito-patiënt is voor de niet-aangedane partner vaak het moeilijkst te begrijpen en om mee te  leven.

 

Een boeiend verhaal dat je goed kan helpen om met woorden te omschrijven wat je voelt als mito patient, is de Spoon theorie.

 

Maak een nieuw plan:

 

Probeer dagelijks te bekijken hoe de taken van de familie verdeeld worden die dag. Het zal niemand goed doen om meer op je te nemen dan je werkelijk kan.

 

Partners moeten plannen wie er voor welke taken de verantwoordelijkheid heeft. Vaak heeft een mito-patiënt maar een beperkt aantal ‘goede’ uren per dag.

 

Zorg ervoor dat je partner hier bewust van is, en plan samen zo goed mogelijk hoe je de dag gaat invullen.

 

Het is belangrijk dat beide partners op de hoogte zijn van elkaars prioriteiten, om hier op dagelijkse basis aan te kunnen voldoen.

 

Natuurlijk moeten de verwachtingen bijgesteld worden om tegemoet te komen aan de behoeftes van de patiënt.

 

Wanneer de mito-patiënt zich op een bepaald moment erg ziek of moe voelt, dan moet dit besproken worden zo dat de verwachtingen op dat moment bijgesteld kunnen worden en de niet zieke partner weet dat er meer inzet voor de familie van hem/haar verlangd wordt die dag.

 

Het is ook belangrijk dat de mito-patiënt zich realiseert dat de niet zieke partner ook behoefte heeft aan wat plezier en ontspanning, en af en toe een time out nodig heeft van de verantwoordelijkheid van het gezin.

 

Bedenk wat je ooit samen gebracht heeft:

 

In onze drukke wereld, waar we het zo druk hebben met de diverse taken van het huis, gezin en baan, is het vaak hels moeilijk om ook nog tijd te vinden voor onze partner.

 

Tel daar de gecompliceerde gezondheidsproblemen van een mito bij op en de situatie wordt nog onhoudbaarder.

 

Toch blijft het ondanks alles onontbeerlijk om tijd te vinden om aandacht aan je relatie te schenken en om activiteiten te vinden die je samen kan doen.

 

Wanneer er een mitochondriele ziekte in het spel is, dan zullen dit veelal rustige activiteiten zijn, zoals een film kijken, een etentje samen, etc. Probeer, niet te vergeten, om wat geld te reserveren voor een babysit zodat je samen deze momenten kan hebben.

 

Het is belangrijk dat de zieke partner zich realiseert dat zijn/haar ziekte niet noodzakelijkerwijs het belangrijkste aspect van het familieleven hoeft te zijn.

 

Probeer niet te veel aandacht van de partner of de familie te eisen. Het is een goed streven om   als mito patiënt op je best voor de dag te komen.

 

Dit is niet alleen goed voor zijn/haar eigenwaarde, maar ook voor dat van de partner. Als je moeite hebt met het accepteren van de veranderde versie van jezelf, zoek dan hulp.

 

Rouw is een normaal gevoel wanneer je leert leven met een mitochondriele ziekte, maar wanneer verdriet of boosheid je leven gaan beheersen dan kan dit zijn weerslag hebben op je relatie.

 

Zelfs de meest meevoelende partner zal bitter worden wanneer hij/zij dagelijks geconfronteerd wordt met negatieve of boze emoties.

Maar hoe dan ook, de partner van een mito-patiënt moet  zich realiseren dat zijn/haar partner lijdt.

 

Niet alleen onder de lichamelijke ongemakken, maar ook door het psychologische effect van leven met een ernstige chronische ziekte.

 

Deze gevoelens moeten besproken worden tussen de partners, zodat ieder zijn gevoelens ten opzichte van de ziekte een plaats kan geven.

 

Als jij en je partner het moeilijk vinden om over deze moeilijke onderwerpen te praten, dan zou het verstandig zijn om hulp te zoeken van een professionele hulpverlener.