652884

Middel 10.5x

Bewegen met Mito

Samenvatting + vertaling van de discussie / lezing over 

Mitochondriale aandoeningen en lichaamsbeweging 

Door: Margaret O'Riley , metabool Nurse Educator General Hospital Vancouver 

Voor: Bijeenkomst Mitoaction oktober 2010 

Samenvatting / vertaling: Barbara 

Waarom bewegen ? 

Bewegen bevordert:  

de energieproductie in het lichaam
de mobiliteit
de stemming
de zelfstandigheid
 

Bewegen vermindert
het risico van hartaandoeningen en diabetes
 

Wat laat wetenschappelijk onderzoek zien mbt bewegen en mito 

Zuurstof wordt adequater gebruikt in het lichaam
Metabolisme verloopt efficiënter
Toename aantal gezonde mitochondria
Verbetering enzymcomplexen (Koene & Smeitink, 2009)
Weerstandsoefeningen kunnen de aangedane mitochondrieën vervangen door
functionele mitochondrieën (Thavassalo & Haller, 2005
Toename kwaliteit van leven (Thalasso et al., 2006)
 

Hoe wordt de mitochondriale functie beïnvloed door lichaamsbeweging? 

Gemuteerde en gezonde mitochondria leven in dezelfde cel
De mutatie-ratio (de hoeveelheid aangedane mitochondriën t.o.v. de gezonde) bepaalt hoe ernstig de ziekte zich openbaart in weefsels / organen (e.g. spieren)
Oefeningen in de vorm van weerstands training (licht gewicht heffen of lichte krachttraining) kunnen de problemen tgv mutaties verminderen.
Toename van gezonde mitochondria in cellen
Betere spierfunctie
 

Is lichaamsbeweging bij een mitochondriale aandoening veilig? 

Onderzoekers in Denemarken bestudeerden het effect van een 12 weekse oefencyclus op
oefencapaciteit, de kwaliteit van leven, mtDNA mutatie in spieren, CK gehalte, en de mitochondriale enzymactiviteit.
 

Resultaten 

JA 

Lichaamsbeweging bij mito is veilig.
Aerobe training verbetert de mitochondriale functie en het CK blijft stabieL
(Jeppesen et al, 2006)  (red.: zie hele artikel 
http://brain.oxfordjournals.org/content/129/12/3402.full
“Aerobic training is safe and improves exercise capacity in patients with mitochondrial myopathy”) 

Over lactaat (melkzuur)

Lactaat zorgt ervoor dat onze spieren zo kunnen branden nadat we bewogen hebben.
Sommige mensen met een mitochondriale ziekte hebben een hoger lactaatgehalte in hun bloed.
Focus je bij het bewegen op je beweegcapaciteit en klachten in plaats van op de lactaatgehaltes.

Hoe kan ik bewegen en trainen als ik zo moe ben, dat ik nauwelijks de dag door kom

Mensen met een mitochondriale myopathie hebben vaak slechte ervaringen met bewegen omdat zij over hun grenzen gaan en zichzelf daardoor overbelasten met alle nare gevolgen van dien.

DE SLEUTEL IS BALANS !

balans

 

 

 

 

Praktische tips bij snelle vermoeibaarheid

Maak afspraken met artsen, therapeuten etc. zoveel mogelijk in de ochtend
Beperk je tot 1 afspraak of vermoeiende activiteit per dag
Wissel (geestelijke en lichamelijker) activiteit en (geestelijke en lichamelijke) ontspanning met elkaar af
Verdeel je oefeningen / beweging verspreid over de dag. 3 x 10 minuten bewegen is beter dan 1 x 30 minuten achter elkaar bewegen

Voor je start met een trainingsprogramma

Overleg met je arts
Laat eventueel een ECG maken
Oefen in eerste instantie bij voorkeur onder leiding van bijvoorbeeld een fysiotherapeut of een trainer met verstand van zaken

Op www.mitoaction.orgis een gids te dowloaden ‘’Exercise and mitochondrial disease”. Wanneer je op het plaatje hieronder klikt, kun je diezelfde gids ook downloaden in PDF formaat.

mito040_exerciseguide

Oefenen in stappen

Het trainingsplan begint LANGZAAM en wordt in hele kleine stapjes uitgebreid. Stop op tijd, ook al heb je een goede dag en heb je het gevoel meer te kunnen doen.
Geef je lichaam de kans om zich aan te passen aan de veranderingen die noodzakelijk zijn om om te gaan met activiteit en oefeningen.

Hoe een stappenplan op te bouwen.

Start heel langzaam en rustig, een paar minuten een licht trainingsprogramma zoals stretching. Wanneer je je aangenaam en comfortable voelt met het stretchen kunnen hele korte periodes van een milde vorm van een aerobe activiteit toegevoeg worden, zoals lopen of zwemmen.

 

Verzwaar het programma met hele kleine stapjes.
Pas nadat je weet dat je lichaam dit oefenniveau aan kan gedurende meerdere oefensessies, verhoog je de duur van de oefensessie met slechts 1 minuut.
Rust regelmatig en bouw de oefenfrequentie zeer rustig op.

Push jezelf niet te veel . Je kunt gemakkelijk oververmoeid raken, waarmee je het doel van het bewegen voorbij streeft of zelfs teniet doet.

Houd op een kalender precies bij, wat je gedaan hebt en hoe het ging. (red. bijvoorbeeld Exercise records http://www.webmd.com/hw-popup/progress-chart-for-graded-exercise)

De stappen:

1.Kies een oefening (oefeningen) die voor jou het best werken
2.Plan de oefentijd rondom rustperiodes, snacks en maaltijden
3.Bekijk telkens weer of je een oefening kunt uitbreiden of moet verminderen dan wel 
   stoppen
4.Zorg dat je bekend bent met de ‘’do’s en don’ts” van bewegen bij mito

Wat voor soort oefeningen?

De beste oefeningen voor mensen met mito 
- kunnen gemakkelijk uitgevoerd worden
- zijn weinig ingrijpend
- kunnen regelmatig gedaan worden
- veroorzaken geen crash (red.een mitochondriale crash is een plotselinge vergergering van   symptomen of nieuwe symptomen, ook wel exacerbatie)
- vragen niet zo veel energie dat er geen energie meer over is voor de dagelijkse activiteiten

Wat is het beste voor jou?

Leer van eerdere ‘’fouten’’. Bijvoorbeeld: Als 20 minuten lopen je symptomen deed verergeren, loop dan 5 minuten en kijk hoe dat gaat. Houd in je dagboek bij wat wel en niet goed gaat.

Vergeet niet, dat je inspanningstolerantie van dag tot dag verschillend kan zijn.
Mensen met evenwichtsproblemen of ernstige vermoeidheid zijn mogelijk meer gebaat bij bewegen op een hometrainer of in het water.

                       

 

Mogelijkheden

  • ·Lopen
  • ·Zwemmen /aquatraining / aquatherapie, speciaal in warm water
  • ·Licht stretchen
  • ·Tai Chi
  • ·Wii fit
  • ·Zeilen
  • ·Paardrijden
  • ·Yoga

Stretching

Stretchen lijkt goed getolereerd te worden door mensen met een mitochondriale ziekte.
Je kunt ook stretchoefeningen doen terwijl je in bed ligt.
Stretching bevordert de circulatie en houdt je lenig en beweeglijk.
Stretch korter dan normaal, zo’n 5 a 10 seconden, zodat je je spieren niet overbelast en er
er niet te veel energie gevraagd wordt.

Hoe de Wii kan helpen

Uit onderzoek is gebleken dat de Wii positieve effecten heeft bij  o.a. mensen met een hersenverlamming, Parkinson, CVA’s en ruggenmerg aandoeningen:
Oefenen met de Wii stimuleert de beweeglijkheid en de hartslag, en verbrandt calorieën.
Het verbetert de motorische vaardigheden en vermindert stijfheid door pijn.
Het programma is aan te passen voor mensen met diverse (on)mogelijkheden.
Het kan energie sparen omdat je het huis niet uit hoeft om te gaan sporten.
En…het kan je veel plezier geven!

 Waar zijn mogelijkheden om aangepast te bewegen?

Revalidatiecentra
Fysiotherapiepraktijken
Ziekenhuizen
Sportscholen
Sportcomplexen
Zwembaden
Sportverenigingen voor gehandicapten
Speciale programma’s voor FM, Cardio, arthritis

Er bestaan mogelijkheden om individueel te bewegen, maar ook in groepsverband

Omgaan met vermoeidheid

Rust minstens 48 uur tussen oefeningen ter versterking van de spieren (krachttraining) en minstens 48 uur tussen aerobische oefeningen (loop of fietsprogramma)

Rust na bewegen zoveel dat alle voordelen van het bewegen behaald zijn, zonder een toename van vermoeidheid.

Stop de activiteit vóór dat je je moe gaat voelen.

PACING is heel erg belangrijk!!

(red.: De belangrijkste doelstelling van pacing is dat patiënten zo actief mogelijk blijven, maar tegelijkertijd een terugval voorkomen als gevolg van te grote fysieke en/of mentale inspanningen. Veel patiënten kunnen dit bereiken door hun energie zo goed mogelijk te verdelen, op tijd te rusten en binnen de grenzen te blijven die de ziekte hun oplegt.In de praktijk komt dit erop neer dat patiënten een activiteit dienen te beëindigen wanneer het lichaam signalen afgeeft dat een grens is bereikt. Vaak is dat te merken aan afname van de spierkracht, een gevoel van snel toenemende uitputting of misselijkheid. Populair gezegd: bij pacing is goed luisteren naar je lichaam een belangrijke voorwaarde)

Wanneer bewegen

Beweeg:

In de ochtend.
Een paar uur nadat je je supplementen hebt genomen, zodat je lichaam een piekeffect bereikt.
Na een warm bad of douche. Dit ontspant de spieren, verbetert de circulatie en geeft het gevoel gemakkelijker te bewegen.
Binnen 1-4 uur na het eten

Wanneer stoppen

Stop als:

Je je misselijk voelt of moet overgeven.
Verminder de duur of de intensiteit van het bewegen de volgende keer!
Het bewegen veel of langdurig pijn veroorzaakt.
Enige lichte spierpijn of ongemak bij of na het uitoefenen van een nieuwe oefening is
natuurlijk en kan geen kwaad.

Wat te eten / drinken voor en tijdens het bewegen

Eet 1-4 uur voor het bewegen voor extra energie, vocht en om honger tijdens het bewegen  te voorkomen.

Suggesties:

Kies voeding die rijk is aan koolhdraten met proteïne en weinig vet, bijvoorbeeld
volkoren brood met pindakaas, volkoren pasta met kaas, muesli met vruchten, volkoren crackers met kaas

Tussendoortjes als energieopwekkers (energy-boosting snacks)

Muesli repen, pakjes vruchtensap, bananen, rozijnen, studentenhaver, volkorenkoekjes of volkorenrepen, sinaasappelpartjes, blokjes kaas

Drink veel tijdens en na het bewegen!

Bij voorkeur gewoon water.
Ook vruchtensap of sportdrank (water met suiker, mineralen en een smaakje)

GEEN ENERGY DRANK!  Energy drankjes zijn geen sportdrankjes. Ze bevatten caffeine, chemische stoffen en zijn prikkelend, wat ze lastig maakt te drinken tijdens het sporten.
Hierdoor wordt meestal te weinig gedronken.

Wat te eten na het bewegen

Koolhydraten, proteïne en vloeistof helpen je spieren te herstellen na bewegen.
Neem zo snel mogelijk na het bewegen  een snack of maaltijd, bijvoorbeeld:

Chocolademelk met een banaan, zelfgemaakte vruchtenshake van melk, yoghurt, vruchten, vruchtensap, cornflakes, muesli, yoghurt

De DO’S   

Houdt als doel 3 beweegsessies per week aan.
Zorg dat je eet / drinkt voor, tijdens en na het bewegen
Luister naar je lichaam (als je het gevoel hebt niet te moeten bewegen op een bepaald moment, doe het dan niet)
Als je een break nodig hebt in je oefenprogramma, probeer het bewegen hierna dan zo spoedig mogelijk weer op te pakken.

De DON’Ts    

Houdt je adem niet in tijdens oefenen, blijf dus altijd goed doorademen
Oefen niet 3-4 uur voordat je gaat slapen (nacht) Bewegen vlak voor het slapen gaan maakt het moeilijker in slaap te vallen.
Oefen niet met een lege maag.
Oefen niet als je ziek of misselijk bent

 

FROM WARM UP TO COOL DOWN

"Exercise is a safe and effective way to manage the symptoms of mito.

Making an individualized graded exercise plan that factors in rest and nutrition is the key to

maintaining, not draining  your energy levels.

Remember: Any exercise is better than no exercise!"

  

 

Exercise Guide: http://www.mitoaction.org/files/Mito%20Exercise%20Guide.pdf 

Exercise records http://www.webmd.com/hw-popup/progress-chart-for-graded-exercise 

 

References 

DiMauro, S. and Mancuso, M. “Mitochondrial diseases: therapeutic approaches”.Biosci Rep(2007)27:125-137.

Gardner, Craven, Turnbull, and Taylor. “Experimental strategies towards treating mitochondrial DNA disorders”.Biosci Rep(2007)27:139-150.

  1. J., Anselm, I., Cohen, B., Haas, R. (2009).A modern approach to the treatment of mitochondrial disease.  Current Treatment Options in Neurology, 11, 414-430.

Taivassalo, T. & Haller, R. G. (2005).  Exercise and training in mitochondrial myopathies.  Med. Sci. Sports Exerc., 37 (12), 2084-2085.

Taivassalo, T., Gardner, J. L., Taylor, R. W., Schaefer, A. M., Newman, J., Barron, M. J., Haller, R. G., and Turnbull, D. M. (2006). Endurance training and detraining in mitochondrial myopathies due to single large-scale mtDNA deletions.  Brain, 129, 3391-3401. 

Tarnopolsky, M. (2009).  Mitochondrial DNA shifting in older adults following resistance exercise training.  Appl. Physiol. Nutr. Metab. 34: 348-354.