613222

Middel 10.5x

Waarom deze website?

"De kracht van lotgenotencontact ligt in het feit dat de deelnemers ervaringsdeskundigen zijn en de professional daarin juist een leek"
STYNKE CASTELEIN, Rijksuniversiteit Groningen 2009

Mitoinfo.nl is op 12 juni 2010 gestart op initiatief van een aantal volwassenen met een mitochondriale aandoening.

Mensen die te maken krijgen met een zo onbekende ziekte als een mitochondriale aandoening krijgen weliswaar via hun arts of de literatuur op medisch en wetenschappelijk gebied informatie over hun ziekte, maar hoe het is om te leven met een dergelijke ziekte, hoe andere mensen in eenzelfde situatie dat doen, daar is maar weinig informatie over.

Ook de mogelijkheden om met "lotgenoten" te communiceren zijn beperkt.

Wij vonden dat er naast professioneel deskundige informatie-mogelijkheden eveneens een mogelijkheid moest komen ervaringsdeskundigheid met elkaar te delen.

Dit neemt niet weg, dat er ook professionele informatie gedeeld wordt, echter altijd in de vorm van citaten met bronvermelding. De medische en wetenschappelijke informatie is slechts door ons verzameld, niet geschreven!

We deden een aftrap, nu is het de bedoeling samen verder te gaan!

We zijn nog lang niet volledig en nodigen iedereen die iets bij zou willen dragen aan deze site van harte uit dit te doen!

Aanvullingen, opmerkingen, eigen ervaringen, interessante links, weblogs, films; alles is welkom zolang het maar raakvlak heeft met volwassenen met mitochondriale aandoeningen. Bij citaten, afbeeldingen etc. alstublieft bron vermelden!